Le GEM tel que le définit l’ARS est une association de personnes partageant la même problématique de santé, dont l'objectif exclusif est de favoriser des temps d'échanges, d'activités et de rencontres susceptibles de créer du lien et de l'entraide entre les adhérents.

Vous pouvez prendre connaissance de l’arrêté du 18 mars 2016 fixant le cahier des charges des groupes d'entraide mutuelle en application de l'article L. 14-10-5 du code de l'action sociale et des familles, par le lien ci-dessous.

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000032487039&categorieLien=id

J’aime l’idée du GEM dont la fonction première est comme indiqué dans le cahier des charges de rompre l'isolement et de favoriser le lien social, à l'intérieur comme à l'extérieur du GEM, sur un mode de fonctionnement fondé sur une co construction par les membres fréquentant le GEM des décisions relatives au GEM.

Une belle idée, mais dans les faits qu’en est-il vraiment du pouvoir de décisions des membres du GEM ?

L’ARS impose un cahier des charges, dont le respect conditionne le conventionnement et le financement en tant que GEM au sens notamment de l'article L. 14-10-5 et qui porte sur les principes d'organisation et de fonctionnement des GEM ainsi que sur les modalités de conventionnement, de financement et de pilotage par les ARS.

Des beaux principes d'organisation et de fonctionnement, mais qui sera vraiment l’interlocuteur
privilégié de l’ars pour fixer les modalités de la convention de parrainage et qui aura vraiment
négocié avec l’ARS pour obtenir le financement du GEM pour personnes cérébrolésées ?

Le cahier des charges précise donc le rôle du parrain qui consiste à soutenir le GEM dans une position de tiers et de médiateur, notamment en cas de difficultés ou de conflits (internes, entre professionnels et membres du GEM, avec, le cas échéant, les prestataires de services ou l'association gestionnaire…). Il veille ainsi au respect de l'éthique des GEM, notamment par une mise en œuvre adéquate du cahier des charges, en particulier sur le respect du choix des adhérents du GEM, dans la limite des règlementations en vigueur (droit du travail, règles budgétaires…). Il peut aider le GEM à s'organiser et, en cas de crise, assurer temporairement certaines des missions de l'association, sans toutefois s'y substituer ou la mettre " sous tutelle ".

Il peut cependant y avoir une exception pour les GEM accueillant un public traumatisé crânien ou cérébrolésé, qui se sont organisés sur un modèle où l'association marraine est aussi l'association gestionnaire. Dans ce cas, des conventions de parrainage et de gestion doivent être systématiquement établies, en distinguant bien les deux activités et en prévoyant des possibilités de médiation, inscrites dans les conventions, en cas de conflit entre l'association gestionnaire marraine et le GEM.

Une convention de parrainage est obligatoire pour bien identifier le rôle et les responsabilités de chacun. A cet effet, elle doit formaliser les modalités de l'appui ainsi apporté à l'association constituant le groupe d'entraide, avec le souci de favoriser son autonomie tout en lui assurant un soutien et des garanties pour un bon fonctionnement.

Nous sommes maintenant dans le vif des sujets qui sont la convention de parrainage et le rôle du parrain et c’est là que plusieurs questions se posent et qui m’interpellent sur le niveau de conscience des risques que l’on fait prendre aux administrateurs des GEM à destination à des personnes cérébrolésées.

Mes questionnements n’ont pas pour but de stigmatiser les personnes qui ont mis en place des GEM,
car je suis persuadé qu’ils ont agi de bonne foi et que leurs buts principaux étaient de trouver des solutions
pour toutes ces personnes cérébrolésées qui sont laissées pour compte, à l’abandon socialement,
avec peu de ressources pour certains, parfois rejetées ou exclues par les structures médicosociales ou
parce que les personnes cérébrolésées les quitte par manque de discernement pragmatique de leurs besoins.

       -          La première question qui m’interroge c’est le fait que la subvention soit conditionnée au rôle et à l’aval du parrain, car dans les faits c’est le représentant du parrain qui devient le principal interlocuteur de l’ARS.

       -          La deuxième question qui m’interroge concerne les limites des pouvoirs que donne la convention de parrainage quand l'association marraine est aussi l'association gestionnaire dans les GEM pour personnes cérébrolésées.

       -          La troisième question qui m’interroge concerne le réel pouvoir de décision du CA du GEM quand on sait qu’il existe un comité de pilotage sensé être un organe d’aide et d’accompagnement et qui est dans les faits le lieu où se prenne les décisions stratégiques sous la houlette de l’association marraine.

       -          La quatrième question qui m’interroge c’est la convention de gestion qui pourra donner toutes les clés économiques à l’association marraine alors que les dirigeants du GEM (membres du CA et président) sont juridiquement responsables de l’utilisation de la subvention.

J’imagine que l’adaptation de la convention de parrainage à la spécificité des personnes cérébrolésées a été demandée à l’ARS en raison des déficiences cognitives et des troubles du comportement qu’elles subissent qui peuvent les amener à plus ou moins manquer de discernement pragmatique dans les décisions, à faire preuve de prodigalité, à manquer de contrôle inhibitif dans certaines situations et donc à subir toutes les conséquences des séquelles cognitives qui pourraient s’avérer incompatible avec la bonne gestion des subventions publiques d’un GEM.

Lorsqu'on lit l’article 1 de la convention de parrainage type proposé par l’ARS cité ci-après, on constatera que dans le cas des personnes cérébrolésées, le parrain aura un pouvoir quasi régalien qui reviendra à exercer une responsabilité pour le compte de quelqu’un d’autre.

Article 1. Rôle et missions du parrain :
- Le parrain a pour fonction principale d’être garant du respect du cahier des charges et de l’éthique du GEM, à savoir la recherche de l’autonomie des adhérents du GEM.
- Il se positionne donc en soutien du GEM et ne se substitue pas à lui, sauf en cas d’urgence manifeste.
- Il intervient notamment en cas de difficultés et/ou de conflits rencontrés par le GEM, mais aussi, en cas de besoin, pour rappeler les obligations du GEM résultant du cahier des charges.

Pour conclure, je me pose des questions d’ordre juridique sur les ambigüités  du mode de fonctionnement des GEM pour personnes cérébrolésées ou les dirigeants de l’association sont responsables de décision dont ils n’ont pas la totale maîtrise d’autant qu’en outre ils doivent fonctionner avec des animateurs salariés dont ils seront directement responsables ou indirectement par convention.